Tag Archive | Osteosarcoma

Daffodil Day, Cancer Day


“Gue senang kalau Daffodil mulai muncul”

“hah? Daffodil yang mana? Asteraceae bukan?”

“bukan, itu loh yang bunganya kuning. Kalau Daffodil sudah muncul itu berarti spring time datang”

“hooo”

dan mboke pun mencari tahu apa Daffodil itu.

Sumber: mostbeautifulflower.com

Bulan Agustus kemarin, Daffodil menjadi topik utama. Selain karena bunganya yang cantik, perlambang musim semi dan juga menjadi lambang Daffodil day.

Setiap tanggal 31 Agustus dirayakan sebagai hari kanker yang dilambangkan dengan Daffodil. Daffodil melambangkan kehidupan setelah musim dingin yang membekukan. Kemunculannya menunjukan adanya kehidupan. Warnanya cerah menunjukan keceriaan. Harapan dari semua penderita kanker dan keluarganya.

Pada hari ini, Cancer Society melakukan penggalangan dana di jalan, pusat perbelanjaan, melalui sms, penjualan bunga Daffodil dan souvenir dan sumbangan pribadi melalui berbagai cara. Setiap nilai uang sangat berarti, bahkan untuk jumlah uang terkecil pun. Satu sticker menjadi tanda jika sudah menumbangkan sejumlah kecil uang. Mereka menyatakan 80% dari sumbangan yang diberikan akan digunakan untuk membantu penderita kanker dan mengembangkan penelitian penyakit ini.

Hari itu, Daffodil Day sangat berarti bagi mboke. Berbeda dengan hari-hari lainnya yang juga diperingati di New Zealand, cancer day seperti hari terbesar perayaan.

Masih teringat bayangan dia berbaring di kamar rumah sakit. Berusaha menerima hidup dengan tabah. Kadang hampir menyerah kalah. Saat terasa sakit pun berusaha sabar dan kuat. Orang yang berkunjung tidak melihat  dan mendengar keluhan.

Masih teringat matanya. Pasrah. Dan mboke berusaha menghibur atau terdiam sambil berusaha menahan air mata.

Berharap tahun depan masih dapat berjumpa. Tapi harapan yang sia-sia.

Hari itu pesawat mboke berangkat jam 3 sore. Malam itu, mereka menyarankan agar menginap di RS tapi mboke tidak sanggup karena sakit. Jam 10 pagi sudah berada di rumah sakit dengan badan lelah dan masih ada beberapa urusan yang harus diselesaikan. Kami masih berbicara dengan santai. Ipod ditinggalkan untuk menemaninya, ada satu lagu Sheila on 7 yang sangat dia sukai di ipod.

Dia bilang: “maafin gue kalo nanti tidak ketemu”

mboke dengan kelu: “nanti ketemu. Tahun depan kita ketemu”

kami menangis

Ga ada tahun depan untuk bertemu…

Mereka


Setiap pagi, kalau naik bus jam 9, seorang wanita berkulit gelap akan berjalan pelan memasuki bus. Kakinya yang satu terpentang lurus, tidak bisa membengkokan lutut selayaknya orang biasa berjalan. Jalannya pelan, tidak terlalu pelan, dibandingan orang biasa. Setelah diperhatikan, dia menggunakan kaki palsu. Karenanya dia ga bisa membengkokan lututnya saat berjalan.

Sering terlihat pria atau wanita berjalan kaki dengan bantuan kruk. Yang muda biasanya karena kecelakaan, sakit, dan patah. Yang tua karena tulang tak mampu lagi menahan tubuh. Wanita dan pria yang lebih sulit keadaanya akan menggunakan kursi roda bertenaga listrik. Tidak perlu capek-capek menggulirkan roda tapi menggunakan stick atau tombol untuk mengatur jalannya kursi.

Lingkungan sangat mendukung bagi pengguna kruk, walking stick dan kursi roda. Ga cuma jalan aja yang topografinya dibuat cenderung rata, trotoar pun dibuat lebar. Ga ada tukang jualan yang menggunakan trotoar sehingga pejalan kaki mempertaruhkan nyawanya di jalan raya. Ga ada makian dari penggunakan motor ke pejalan kaki yang berusaha mempertahankan haknya dengan melarang pemotor menaiki trotoar saat macet.

source:acelebrationofwomen.org

———————–

Berharap Aleng bisa menikmati hal yang sama. Ga harus ngesot menaiki tangga karena lift dimatikan, bisa jalan dengan tenang tanpa takut tersandung atau terjerembab karena jalan yang rusak atau berlubang.

Berharap bisa membelikan electric wheelchair supaya Aleng ga cepat capek. Berharap bisa membawa A leng kemari, menikmati kemewahan untuk orang yang tertatih di walking stick.

Kado ulang tahun A Leng ga akan pernah sampai. Jika sampai pun, sang penerima sudah ga ada. Anting dan bantal untuk menopang pangkal kakinya yang suka pegel. Masih banyak yang ingin diberikan: bantal penumpu punggung, supaya bisa bersandar dengan nyaman sehabis kemo.

Sayangnya, semua ga berarti sekarang.

Masih menyedihkan melihat foto-fotonya yang selalu dikirim. Selalu masih ada senyum meski badan makin mengkurus, menghitam dan kehilangan rambut.

The Death, Alive, Sickness, Pain


Dini hari, kamis, 17 Mei, Wisnu menyapa. Tumben tuh anak menanyakan adek mboke. Biasanya meski sama-sama online, jarang banget saling sapa. Mboke yang baru bangun tidur dengan ceria cerita tentang A Leng yang sedang dikemoterapi dengan obat baru. Obat kemonya yang lama merusak jantung dan sekarang harus ganti obat. A Leng ga mau tadinya tapi mamah mau. A Leng ngadu lewat message di FB minta dukungan supaya ga kemo lagi. Obat kemonya yang baru berpotensi merusak ginjal. Mboke yang selalu berharap A Leng bisa sembuh, setidaknya kankernya ga menyebar dan terlokalisir, malah mendukung mamah dan minta A Leng supaya kemo. Jawaban waktu itu: “sakiiiit mboook, gue ga mau lagi. Begini udah enak. Udah biarin aja sampai mati”. Jawab mboke: “iya sakit. Tapi kalo kemo berhasil, kan ga sakit lagi. Yang mboke takutin, sekarang A Leng ga ngerasa apa-apa tapi nanti malah parah. Lebih baik kemo, sakit tapi nanti ga papa”. Ga ada jawaban…. dan kabar yang diterima A Leng sudah di Dharmais untuk kemo.

Saat Wisnu menyapa, dalam pikiran mboke, A Leng sedang muntah berat setelah kemo dengan obat barunya. Apalagi Uning bilang kalo sekarang pada sibuk di RS karena A Leng habis kemo. Diujung pembicaraan Wisnu malah tanya harga tiket ke NZ yang dibalas dengan ceramah cari beasiswa kemari. Sehabis Wisnu, Fris menyapa. Tapi beritanya lain. Dia bilang kalo A Leng sudah susah. She passed away. Dia dapat kabar dari Wisnu. Ga mungkin karena Wisnu barusan chat. Tadinya mboke minta supaya Fris sms uning karena sms mboke sudah beberapa hari tidak dijawab. tapi permintaan itu dibatalkan karena takut kalau berita benar selain itu karena saat itu pasti tengah malam di Indonesia.

Pagi dilewati dengan ketidaknyamanan. Mboke mulai menghubungi via facebook tanpa balasan. Memberanikan diri membuka facebook A leng. Beberapa orang menuliskan keterkejutan dan berbelasungkawa, mulai dari 3 jam yang lalu. Ga mungkin. A Leng sedang di RS, sedang pemulihan. Mboke cuma menulis di wall A Leng: A Leng lagi di RS, sedang kemo. Tidak ada bantahan. Sehari itu mboke di rumah, menunggu. Menangis. Ucapan di wall A Leng makin banyak. FIU yang pagi itu menemani mboke mendapat kata-kata keras (kalo ga bisa dibilang makian) karena tidak bisa menemani dan menenangkan hati mboke yang susah.

Tetap tidak ada berita. SMS sudah. FB sudah. Diam… ga ada berita…

Jumat pagi mboke ke kantor dengan mata sembab dan keyakinan Aleng ga ada. Menangis saat Jhon berkata: “is it true?” Sejam kemudian mboke berada di klinik mahasiswa dengan janji jam 2 akan bertemu konselor. Menumpahkan perasaan….

Hari sabtu masih kuat, hari minggu mulai goyah, hari senin memaksakan diri. Sekarang selasa. Mboke terkapar. Yang pergi sudah melepaskan semua rasa sakit. Yang tertinggal lumpuh menjadi sakit. Jangan bilang Aleng dah ga kuat sehingga memilih pergi. Karena mbok tau, Aleng kuat dan akan berjuang sampai akhir. Tapi memang tuhan mentakdirkan sekarang, kuat ga kuat, Aleng harus pergi. Jangan bilang jangan menangisi yang pergi. Karena mboke merasa layak berduka. Semua harapan dan doa terkumpul untuk kesembuhan. Tahun depan pasti bertemu. Itu bekal mboke saat pergi dari rumah sakit menuju bandara. Tatapan terakhir dan tangkis kami terakhir, bersama.

Sampai sekarang mboke ga tahu Aleng kapan pergi. Mungkin itu lebih baik. Kenangan terakhir yang tersisa saat dia melepas mboke dari tempat tidur di Dharmais dengan tangis dan mata yang berduka. “Mungkin tahun depan gue ga ada”. Kenangan yang selalu teringat dan dan selalu menyisakan tangis.

No more pain anymore. Begitu yang dia tulis saat ibu Endang meninggal karena kanker. Sekarang Aleng pun tidak lagi merasa sakit.

No more pain….

dan mboke masih menangisi….

Kanker, A Leng, Ibu Menteri.


Berita meninggalnya Ibu Menteri Kesehatan karena kanker paru menyeruak. Pasti bukan karena ibu Menteri perokok, karena beliau dan suaminya yang direktur rumah sakit tahu akan arti kesehatan. Turut berbelasungkawa buat ibu Endang yang telah berjuang melawan kanker.

Berita itu tidak hanya membawa terenyuh dan iba tapi juga mengingatkan akan Aleng. Aleng yang menulis komentar di wall temannya bahwa ibu menteri sedang krisis dan memohon doa. Meminta doa untuk orang lain sedangkan dia membawa penyakit dalam dirinya. Mboke mencoba membaca komen dia sebagai orang yang tidak tahu bahwa Aleng sakit. Tapi ga bisa. Rasanya kelu. A Leng dan Ibu Menteri adalah orang yang bekerja di bidang yang sama: kesehatan

Kanker bukan penyakit yang mudah. Mungkin Rima Melati bisa bertahan dari kanker dan menjadi orang yang sehat dan beraktivitas seperti biasa. Namun kanker sebenarnya adalah penyakit yang mengkonsumsi jiwa, raga dan harta. Sehingga pernah ada berita yang menyatakan penderita kanker cenderung melakukan bunuh diri dan orang yang menderita kanker (di Indonesia) cenderung jatuh miskin.

Butuh kesabaran, ketegaran, kekuatan untuk menjaga pasien kanker. Penderita kanker pun harus kuat dan tabah. Melihat Aleng pasrah masuk ruang operasi berkali-kali, bukan hal yang mudah. Meski saat itu kami masih punya harapan kuat dia akan sehat setelah operasi. Melihat dia muntah hebat setiap makan saat dan sesudah kemo, melihat dia mengerenyit menahan sakit saat obat kemo menetes, saat mulai mengalami halusinasi adalah bukan hal yang ringan. Meski Aleng dan penderita kankernya tentu lebih merasakan sakit daripada yang dapat terlihat.

Wisnu, salah seorang teman dengan penderitaan yang sama dengan Aleng bercerita kalau dia tidak perduli dengan kepala botaknya, duduk di kursi roda. Dia hanya ingin McDonald untuk makan setelah kemo dan dia pergi ke mall meski semua orang melihat aneh. “Gue cuma mau sembuh. Gue cuma mau makan itu. Gue ga bisa makan apa-apa. Gue ga perduli”. Sekarang Wisnu di Malaysia menyelesaikan S1-nya sambil sesekali pulang untuk check up perkembangan osteosarcoma-nya.

Lain lagi dengan Kitty, Osteosarcoma survivor, yang masih menggunakan kruk dan lutut diperkuat agar mudah berjalan. “Saya sehabis kemo selalu minta baskom berisi air dan saya suka memainkan tangan dalam air. Ga boleh ada yang ambil baskom, pokoknya mau itu. Terus saya paksa makan meski sakit dan muntah”. Kitty masih bersedia datang untuk berbagi semangat kepada penderita osteosarcoma yang membutuhkannya.

Mama Dewi, ibu salah satu penderita osteosarcoma lain lagi. “Bram udah dua paket kemo, masih tumbuh lagi. Tapi dia saya paksa minum Tahitian Noni dan makan. Untung anaknya nurut. Saya sudah habis-habisan tapi ga papa, sudah terbiasa. Kakaknya juga Leukemia”. Ibu yang ramah dan aktif di kegiatan Kanker Indonesia selalu rajin mendampingi pasien yang akan dioperasi atau dikemo.

Mamah mboke lain lagi. Beliau hanya diam dan tidak menunjukan kesedihan hatinya. Anak-anaknya yang lain jauh, terpaksa hanya mamah dan kakak sepupu yang mengurus Aleng. Mengelus punggung saat Aleng muntah, membacakan doa, menyuapi, memegang tangan saat Aleng mulai ketakutan sendirian. Entah kapan tangis mamah akan keluar, melepaskan sesak. Setidaknya saat ini beliau tegar. Dua anggota keluarga kami sudah pergi dan mamah menerimanya dengan tabah. Sekarang satu anaknya menghadapi hari-hari panjang akan kematian dan beliau masih tegar.

Ga semua seberuntung Kitty dan Wisnu. Mendapat kabar seorang penderita osteosarcoma tertatih melawan hidup karena kanker sudah menyerang paru-paru. Kadang ada berita pasien harus diamputasi kaki atau tangannya karena menyelamatkan hidup. Atau suami yang terpaksa melihat istri yang baru dinikahi sebulan untuk menjalani kemo dan perawatan panjang lainnya.

Banyak penderita kanker dan keluarganya di sekitar kita. Mereka mungkin tidak tampak dan tidak menjadi berita seperti halnya ibu Menteri Kesehatan. Tapi penderitaan mereka dalam menjalani penyakit dan pengobatan sama.

Mudah-mudahan berita tentang kanker paru-paru dan meninggalnya ibu menteri kesehatan, Dr. Endang Sedyaningsih, bisa sedikit menolehkan hati kita kepada penderita kanker lainnya.

Seperti status Aleng hari ini di Facebook:

Bu Endang, no more pain….

Sebuah kalimat yang berarti buat kami, buat Aleng, buat penderita kanker lainnya.

At the end, we will be there… with no pain….

Sekedar cerita.

Selamat Ulang Tahun, A Leng


Hari ini ulang tahun A Leng. Dalam keluarga kami, perayaan ulang tahun hanya berupa kumpul (kadang ga kumpul juga sih) dengan menu nasi kuning dan kawan-kawannya. Meski yang ulang tahun ga ada di rumah, nasi kuning selalu dimasak dan kabar akan tiba melalui telepon atau sms. Jadi meski mboke bertahun-tahun ga pernah merayakan ulang tahun di rumah, nasi kuning selalu dimasakan.

Mungkin hari ini nasi kuning pun menjadi menu utama, selain yang ulang tahun. Sudah beberapa kali mboke bertanya tentang hadiah yang diinginkan tapi A Leng tidak pernah menjawab. Uning membalas sms saat mboke bertanya mau ada acara apa. “A Leng mau semua keluarga kumpul di Priok, adain pengajian”

Tangis pun pecah. Ini mungkin kumpul keluarga terakhir buat kami. Ini mungkin pengajian terakhir yang dihadiri A Leng. Mungkin dia ingin semua keluarga berkumpul. Kapan lagi kalau bukan hari ini? Semua sibuk atau pura-pura sibuk. A Leng pun sibuk melewatkan hari-hari di rumah sakit. Kapan lagi berkumpul kecuali hari ini?

“Sakit sekali tiap bergerak, napas A Leng habis” begitu sms yang dikirimkan beberapa hari yang lalu. Jantungnya sudah melemah akibat obat kemoterapi. Paru-parunya sudah tidak bekerja dengan baik. Jangan tanya perawakan luar. Rambut sudah tidak ada, kulit menghitam, muka yang berusaha tersenyum menahan sakit. Hanya mata yang menunjukan semangat hidup. Mata yang kadang meredup dan berkata lirih: “Tuhan, kapan sembuhnya?”

A Leng anak paling patuh (meski kadang nyebelin). Berlainan dengan mboke yang rebel, A Leng selalu menurut orang tua. Dia juga pintar. Hanya satu, kadang nyebelin kalo dah berkomentar karena terlalu frankly. Tapi dia kebanggaan orang tua: patuh dan pintar. Rambutnya sejak kecil panjang dan tebal, hitam. Paling tebal dan hitam diantara anak perempuan bapak. Suka dikepang dua dan sering menjadi korban mode mboke yang rambutnya selalu cepak. Rambut panjangnya menjadi mainan untuk dibuat style aneh-aneh. Dia juga sering jadi korban gangguan. Kulitnya yang lebih putih, badannya yang lebih gemuk dan chubby dan lebih cantik akan menjadi bahan gangguan dengan menyatakan dia bukan anak bapak ibu.  Hasilnya dia akan menangis. Sayangnya gangguan ini berhenti sejak dia sekolah karena dia ga perduli lagi.

Kami berpisah karena harus sekolah. A Leng masuk SPK dan di asrama, mboke kuliah di luar pulau. Perjalanan hidup membuat kami jarang bertemu. Sedang pertengkaran masih terjadi. Mboke yang cuek, akan sulit pulang ke rumah dan A Leng akan marah untuk mengingatkan pulang. Mulai dari marah hingga sindiran supaya pulang saat lebaran, tidak membuat mboke untuk bergeming pulang. Kami pun semakin sulit bertemu.

Sampai saat mboke merantau, ada kabar A Leng jatuh dan sakit. Di operasi. Ga ada kabar lain dan mboke menganggap sakit biasa. Hingga mboke pulang tahun 2011 dan mendapatkan A Leng menderita osteosarcoma. Rumah sakit menjadi langganan. Mulai dari operas pengikisan berkali-kali sampai amputasi. Kemudian kemoterapi sampai sekarang ulang tahun A Leng.

Setiap fase pengobatan memberikan harapan. A Leng akan punya kaki palsu, bisa kuliah tanpa harus ngesot naik tangga karena salah satu perguruan tinggi ternama di negeri ini tidak menyediakan fasilitas untuk orang yang tidak sempurna dengan baik, menyelesaikan S2-nya, kembali ke Serang dan bekerja sebagai bidan dan dosen. Meski tanpa satu kaki, tidak berarti A Leng tidak sempurna.

Pagi ini, harapan itu menipis. Setidaknya buat mboke. Seperti menunggu kematian yang hampir pasti. Semoga harapan itu kembali.

Dan mboke sejak kemarin kebingungan mencari kalimat sederhana untuk mengucapkan ulang tahun untuk A Leng.

Anting yang A leng inginkan sudah ada: bintang. Kalung berliontin tumbuhan sudah dibungkus. Begitu juga kartu cantik yang masih kosong. Rasanya semua benda berharga yang mboke berikan tidak berarti. Seandainya bisa memberikan hadiah kesehatan dan kesembuhan itu akan lebih berarti. Tapi hanya tuhan yang bisa.

Saat ini mungkin keluarga sedang berkumpul, mengaji. Dan A Leng akan duduk atau tidur dengan menahan sakit.

Selamat ulang tahun A Leng…

Mboke ga tahu apa yang harus diucapkan untuk A Leng.

Hanya: Everything will be ok at the end….


Risau hari ini


Weeeh pusing sekali kalo mendengar berita buruk. Padahal seperti berita baik, berita buruk selalu ada. Leusosit A Leng turun. Masih ada 4 kemoterapi lagi. Mamah bilang kalo A Leng sudah mengigau. Susah membayangkan apalagi susah buat yang melihat.

Seperti perjalanan hidup, semua harus dilalui. Begitu juga sekarang. Risau saya tentang leukosit yang menurun dan kesehatan yang tidak baik harus dijalani.

Semua akan baik-baik saja.